Alliance Maladies Rares
Voir en ligne : http://www.alliance-maladies-rares.org
Contact : abangoura@maladiesrares.org
96 rue Didot - 75014 Paris
Tél. : 01 56 53 53 47
Présidente : Hélène BERRUE-GAILLARD
Directeur Général : Paul GIMENES
Responsable administration et finances : Aly BANGOURA
L’Alliance maladies rares rassemble plus de 240 associations et porte la voix des 3 millions de personnes atteintes de maladies rares en France. Son slogan : « Unis pour vaincre ».
L’Alliance œuvre pour la cause de toutes les maladies rares (6 000 à 8 000 pathologies dans le monde).
Son militantisme s’exprime par les missions suivantes :
- Militer : représenter les 3 millions de Français concernés par une maladie rare a n qu’ils puissent bénéficier d’un parcours de santé plus juste et équitable.
- Accompagner, former, informer : aider les associations à informer les malades, à être des acteurs de recherche, des décideurs de santé auprès des autres experts.
- Communiquer, sensibiliser : rendre visible la vie et la voix des 3 millions de personnes concernées par les 6 000 à 8 000 maladies rares ; expliquer les enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux auprès du grand public et des professionnels de santé.
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