Association reconnue d’utilité publique, l’Alliance Maladies Rares rassemble 212 associations et porte la voix des 2 millions de personnes atteintes de maladies rares en France. Son slogan : « Ensemble, soyons plus forts ! »

L’Alliance œuvre pour la cause de toutes les maladies rares (6 000 à 8 000). Son militantisme s’exprime par les missions suivantes :

• Participer activement à l’élaboration des politiques de santé dédiées aux maladies rares (les dispositifs mis en place sur le diagnostic et la recherche de thérapies bénéficient à toute la société)
• Favoriser l’intégration des personnes atteintes de maladies rares (soins/accompagnements)
• Sensibiliser, aux maladies rares, les professionnels de santé d’aujourd’hui et de demain afin d’obtenir les mêmes droits pour chaque citoyen
• Accompagner les associations de malades dans leurs actions au quotidien (formations, conseils, réunions, conférences...)